本文转自：羊城晚报

广州“渐冻”音乐人发布新歌致敬母亲

记起你年轻的模样……

羊城晚报讯 记者李焕坤报道：“多少夜里值班，回顾你一生忽明忽暗/十里路拐了弯，一直背着他稳如大山/古稀躯体蹒跚，执着为他排忧和解难/满头华发斑斑，黑夜和白天，和白天一样……”每年5月的第二个星期日是母亲节，今年节日前夕，由广州“渐冻人”黄志铭（艺名：黄飞叔）作词、血友病患者黄健聪（艺名：葱老C）谱曲的原创歌曲《五月的白》在音乐平台发布。该曲不仅表达了对母亲的爱与敬，也体现了身患疾病的创作人自强自立的精神。

黄志铭出生于1972年，是土生土长的广州人。他从小体弱多病，23岁时被确诊患有进行性肌营养不良症。据介绍，这是一种至今没有有效治疗手段的罕见病，患者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。进行性肌营养不良症分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的。

然而，黄志铭并没有向病魔低头，而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办了广州众援力罕见病关爱中心，筹集资金救助罕见病家庭，帮助罕见病患者和残障人士就业，还利用业余时间与朋友一起创作粤语和普通话的励志歌曲，希望用歌声鼓舞病友、互相取暖。

黄志铭告诉记者，在他与病魔抗争的过程中，母亲一直在他身边，照顾他、鼓励他，让他十分感激。然而，去年9月以来，母亲因肾性脑病多次在ICU抢救。如今虽然生命体征稳定，却整天昏睡，意识不太清醒。

《五月的白》便是在此背景下创作的。黄志铭介绍，歌曲结合当前5月的天气，以委婉的方式表达写实的内容。内容叙述跨度达40年，以自己的人生故事为主线，讲述了自己从孩提开始到青年创业、中年失去健康，都有妈妈不离不弃照顾的故事。

母亲如今华发斑斑，神志已经分不清白天与黑夜。最终，歌曲中的主角用“记起你（妈妈）年轻的模样”给予自己勇气。“我想把这首歌送给我亲爱的妈妈，也祝天下的妈妈节日快乐，身体健康。”黄志铭还表示，希望借此机会让更多人能够关注到罕见病群体，关注到他们的音乐，关注到他们的梦想。他表示，任何人都可以拥有梦想，可以创造出属于自己的价值。